,

Geen begeleiding meer in 2016

Terwijl ik in eerste instantie nog dacht dat wij eindelijk op de goede weg waren, blijkt nu de grond onder onze voeten langzaam weg te slaan. Wij belanden in een bureaucratische mallemolen waar het draait om geld in plaats van de juiste zorg voor ons kind.

Jaren geleden bereikten wij – als ouders – een punt waarop wij moesten inzien dat wij de opvoeding van onze oudste zoon niet meer alleen aan konden. Woede uitbarstingen van epische omvang, fysieke aanvallen op gezinsleden en een psychologische oorlogsvoering waar menig land nog iets van kan leren waren in ons huishouden de normaalste zaak. En terwijl ik al huilend mijn zoon in bedwang probeerde te houden, besloten wij dat DIT zo echt niet kan. Een negenjarig vasthouden was al een helse klus en het schrikbeeld van een ouder (en dus sterker) wordende zoon doemde op. Wij zochten hulp en kregen hulp. Voor Jeugdzorg was er geen enkele twijfel, ons gezin had hulp nodig.

Mijn zoon kreeg enkele malen per week een ambulant begeleider, die hem ervan bewust maakte dat hij ‘anders’ is. Samen trainden zij eindeloos op het herkennen van emoties en het tijdig aangeven van grenzen. Ik zorgde voor een strak dag- en weekschema, leerde alles over Asperger en met hele kleine stapjes kwamen we vooruit. Een keer per maand mocht zoonlief naar een weekendopvang, om daar samen met soortgenoten te werken aan sociale contacten. Hij leert omgaan met teleurstellingen, rekening houden met anderen en compromissen sluiten in een plek waar hij ook gerust fouten mocht maken. Waar hij niet direct wordt afgerekend op zijn ‘andere’ gedrag en waar hij zichzelf kan en mag zijn. Deze weekenden zijn niet alleen voor zoonlief van groot belang, maar geven ons gezin ook de ruimte om even op adem te komen. Want ondanks alle hulp en begeleiding, blijft de opvoeding van hem zwaar.

Inmiddels zijn we drie jaar verder. Er is een duidelijke verandering merkbaar, maar tegelijkertijd zijn wij ons er heel erg van bewust dat we er nog lang niet zijn. Er zijn maanden waarop hij stil lijkt te staan, weken waarin hij terug valt in zijn oude patroon, maar ook dagen waarop de begeleiding, training en coaching duidelijk zichtbaar zijn. Aan deze dagen klampen wij ons vast en het geeft ons het vertrouwen en de moed om door te gaan.

De indicatie die Jeugdzorg afgegeven heeft loopt nog tot november 2016. Toch moeten wij voor het eind van dit jaar alles opnieuw laten beoordelen en een nieuwe indicatie aanvragen. Huiverig lees ook ik alle berichten op Social Media over hoe moeizaam dit verloopt bij velen en dus vraag ik direct na de zomervakantie al een eerste gesprek aan. Het Basisteam van onze gemeente stuurt haar medewerker naar ons huis voor het zogenaamde keukentafelgesprek. In een uur tijd probeer ik alles zo goed mogelijk toe te lichten en na afloop heb ik het gevoel dat ik vreselijke gefaald heb. Gelukkig is de dame in kwestie er van overtuigd dat wij op de goede weg zitten en dat wij er inderdaad nog lang niet zijn. Ze schrijft een herindicatie voor dezelfde begeleiding die we nu reeds hebben en voorzichtig durf ik mijn zorgen iets te laten zakken. Het lijkt erop dat in onze gemeente alles wél goed geregeld is.

Met onze nieuwe indicatie voor Zorg in Nature op zak, stap ik tevreden naar onze huidige zorgaanbieder. Best trots op mijzelf, want ik heb alles ruim voor het einde van het jaar geregeld. Van onze zorgaanbieder krijg ik opeens te horen dat met ingang van 2016 er geen plaats meer is voor onze zoon. Ondanks dat hij al drie jaar begeleidt wordt, is er voor het nieuwe jaar geen budget meer voor hem. Jullie begrijpen waarschijnlijk mijn verbazing wel. Met een wazig verhaal over budgetten en bereikte plafonds word ik met een kluitje in het riet gestuurd. Ondanks al mijn vragen en protesten, is er gewoonweg geen plek meer voor hem.

Vertwijfeld ga ik opzoek naar een andere oplossing. Van de overige drie zorgaanbieders in onze regio zijn er twee die geen overeenkomst hebben met de gemeente (en zodanige ook geen Zorg in Natura kunnen aanbieden) Onze laatste hoop is gevestigd op de laatste mogelijkheid. En hoewel ik in eerste instantie telefonisch met open armen word ontvangen, blijkt een week later dat er ook hier geen plaatsen meer beschikbaar zijn voor aanmelding op basis van Zorg in Natura. En zo belanden wij in een bureaucratische wirwar van gestelde budgetten, bereikte plafonds en uiteindelijk geen begeleiding meer voor onze zoon.

Hoewel de gemeente een indicatie heeft afgegeven voor begeleiding van onze zoon, is er gewoonweg nergens plek voor hem. Alle zorgaanbieders ‘weigeren’ hem te begeleiden en trekken hun handen van hem af. Het lijkt erop dat de wereld gek geworden is. Specialisten raden ons zeer aan om hem te blijven begeleiden, gemeente stelt een budget voor hem beschikbaar en toch krijgen wij dadelijk geen hulp meer. Ik heb het probleem nu neergelegd bij het Basisteam en de gemeente. Zij gaan alles in het werk stellen om dit te voorkomen, want zoals het er nu voorstaat moeten wij dadelijk terug naar een situatie waarin wij het allemaal weer alleen moeten doen. Dat betekent dat ik nog meer moet leren over Asperger, dat ik zelf een cursus moet volgen om hem de juiste begeleiding te kunnen geven, dat ik mijn huidige baan wel op kan zeggen en dat de andere kinderen in ons gezin niet meer de tijd en aandacht krijgen die ze nodig hebben (en zeker ook verdienen). Alsof mijn rol als moeder al niet zwaar genoeg is, krijg ik daar dan ook nog de taak van begeleider, coach en trainer bij. En of dat lukt? Ik durf het niet te zeggen. Langzaam komt het doemscenario van een opgroeiende puber die het huis terroriseert weer boven. Iets waarvan ik mij voorgenomen had dat het nooit meer zou gebeuren, komt nu met grote stappen weer dichterbij.

Hoe het allemaal verder moet? Ik weet het even niet. Ik probeer altijd optimistisch te blijven en naar de positieve dingen te kijken, maar dat wordt mij nu wel erg moeilijk gemaakt. Is de wereld werkelijk zo egoïstisch dat er geen hulp meer geboden wordt een kinderen die dit nodig hebben? Want zelfs met een budget van de gemeente ben je tegenwoordig niet meer verzekerd van de hulp waar je recht op hebt.

Geschreven door Sterre Hunvie