,

Rotterdamse zussen maken film over tante met ALS

Anneke Bakker, de tante van de Rotterdamse Jade van Doornik krijgt in 2014 jaar de diagnose ALS en gaat sindsdien hard achteruit. Anneke vraagt haar nichtje of zij en haar zus Mirthe een film over haar ziekte willen maken. ,,Alles moet je filmen, tot en met het einde”, zegt ze. Daarom zamelen de Rotterdamse zussen nu geld in om de film te maken.

Anneke (59) en haar nichtjes Jade (29) en Mirthe (33) hadden altijd al een goede band. Nederland was vorige zomer in de ban van de Ice Bucket Challenge, waarbij geld werd gedoneerd aan de ALS-stichting. Toch weten weinig mensen écht wat de ziekte eigenlijk met een mens doet, zeggen Anneke en haar nichtjes.
Daarom wil Anneke dat er een film gemaakt wordt. Dat bleek volgens Jade wel tijdens het incident met NRC-journalist Pieter Steinz op het terras van een Bloemendaalse strandtent.Anneke heeft ‘bulbaire ALS’, wat zoveel betekent als dat de ziekte in haar keel begon. Al snel kon ze niet meer praten, slikken of eten. Haar tante zei altijd: als ik ooit afhankelijk word, dan stop ik ermee. Maar die grens wordt nu steeds meer opgeschoven, merkt Jade. ,,Ze wil helemaal niet dood. Haar besluitvorming wordt ingehaald door haar ziekte. Ze heeft gezegd dat ze euthanasie wil maar de kans is er ook dat ze in haar slaap in coma raakt.”

Selfmade vrouw
Anneke heeft haar hele leven gewerkt en had altijd verschillende baantjes. ,,Ze is echt een selfmade vrouw en besliste zelf altijd hoe ze haar leven leidde. Ze heeft zelfs alleen een bouwval opgeknapt in Frankrijk. Ik heb haar altijd een stoere vrouw gevonden” vertelt Jade. Omdat Anneke zo stoer en zelfstandig was, is het contrast met haar ziekte groot volgens de Rotterdamse journalist. ,,Ze woont nog zelfstandig, samen met haar vrouw. Maar ze moet bijna elke dag naar het ziekenhuis. Ze heeft een slaapmasker op, en haar tanden verzakken in haar mond. Ze kan niet meer praten.”

Scherp
Geestelijk is Anneke nog superscherp, vertelt Jade. ,,Ik merk dat mensen soms heel langzaam tegen haar praten, alsof ze het niet begrijpt. Ik betrap mezelf er ook wel eens op dat ik dat doe. Super frustrerend voor haar, want ze begrijpt gewoon alles nog.”
Sinds een maand zijn de journalisten aan het filmen. In de documentaire zegt Anneke: ,,Dagelijks spreek ik mezelf toe: Ga verdomme wat doen, straks kan het niet meer. Schiet op, ga lopen zover als je kunt, over niet te lange tijd kom je in een karretje. Mijn hele leven heb ik een haast gevoeld, maar die haast was te verdragen, die ging altijd over jaren.”

Als Anneke – trailer from Jade van Doornik on Vimeo.

24/7 bij tante
Met crowdfunding hopen de zussen 15.000 euro op te halen voor het filmproject dat ‘Als Anneke’ gaat heten. Jade stopt tijdelijk met werken zodat ze alle momenten met Anneke kan draaien voor de film. ,,Ik lever er dus op in maar ik wil 24/7 bij mijn tante zijn. Ik wil niet verdienen aan de film, maar ik moet natuurlijk wel nog kunnen leven. Ook hebben we geld nodig voor een editor die ons kan helpen met de film. Daar hebben we het bedrag op gebaseerd. Alles wat we overhouden gaat naar ALS-onderzoek.”

Doneren en meer lezen over het filmproject kan via deze link.

Bron: AD